ALSと共に生きる…難病男性が幸せを感じる今と家族に思うこと 「誠実に謙虚に、生きられるだけ生きよう」（福井新聞ＯＮＬＩＮＥ）
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酒もたばこもやらない。食欲旺盛で健康そのものだった辻真一さん（66）＝福井県勝山市＝は2015年ごろから、体の異変を感じた。腹筋が妙な割れ方をしていた。腰から背中にだるさがあった。
仕事は続けたが17年、足取りがおぼつかなくなってきた。同年8月、筋萎縮性側索硬化症（ALS）と診断された。
走った後のように、日頃から肩で息をするようになった。18年5月、突然息ができなくなり救急搬送。数日後には気管切開し、人工呼吸器を付けた。以来、県内の病院に入院している。現在は寝たきりの状態だが、何とか自分の声や口パクで意思を伝えている。
取材はメールのやりとりで行った。辻さんはタブレットにつないだコントローラーを使い、右手親指で1文字ずつタップして入力する。一つの質問に対し、数日かけて答えてくれた。
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自身の症状について辻さんは「胸を強い力で圧迫されたときの感覚。吸い込みたいのに吸えない苦しさ。次は手。麻酔注射をされた感覚。つかみたいのにつかめない歯がゆさ。最後は足。長時間正座した後、力が入らず転んでしまう感覚」。家族に気弱な姿を見せたことはないが、メモ帳には「どうして自分なのか」と書き込んだ。
他のALS患者のブログを検索するようになった。ALS歴27年の人が印象的な言葉を残していた。「私はALSを持病だと思っている」。肩の荷が下りた気がした。「これからはALSと共に生きる。見た目が変わっても、私の実体は何も変わらないのだから」と思うようになった。
死への恐怖はない。「誠実に謙虚に、生きられるだけ生きよう。私は家族を見て、家族の話を聞いてあげられる。これが幸せ」
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昨年は、妻の都子さん（65）が運転する車で何度かドライブをした。スーパーで買ったたこ焼きやお好み焼きを、細かく切って食べた。2人で「生きててよかったね」と笑い合った。
辻さんは家族に介護を強いるつもりはない。「私のような難病者の介護は大変。家族介護は麗しいものとして称賛される文化があると思うが、家族にはそういった文化の呪縛から自由になってほしい」という。
京都では、ALSの女性患者への嘱託殺人容疑で7月に医師2人が逮捕される事件があった。辻さんは「命を絶つことが（本人の）精いっぱいのサインだとしたら、あまりに悲しい。せめて一人でも心を開ける相
